Introducción
El sistema cubano de Salud Pública rige sus políticas y su accionar en función de lograr una atención integral a la población (del Huerto Marimón et al., 2022). Esta atención integral se basa en la comprensión del ser humano como un ser biopsicosocial y el proceso salud-enfermedad como un continuum plurideterminado en el que intervienen factores biomédicos, personales-familiares, ambientales-sociales, socioculturales, económicos, políticos e institucionales.
El principal precepto de este modelo humanista, donde la persona es el centro, es que la búsqueda del bienestar humano permite generar sinergias a través de la colaboración entre profesionales de diversas disciplinas y sectores que persiguen la educación para la salud, la prevención de enfermedades y la promoción de la salutogénesis. Esta perspectiva integradora favorece una aproximación a los aspectos estructurales que condicionan la manera en que se producen y afrontan las enfermedades, así como se educan y mantienen comportamientos saludables. En tal sentido, la superación de modelos biomédicos centrados en la patología todavía constituye un desafío cardinal dentro de los esfuerzos que realiza el personal asistencial en el acompañamiento a las personas cuya salud se ve afectada. Además, la práctica en entornos considerados tradicionalmente como clínicos evidencia la subestimación de las potencialidades y los beneficios que ofrecen las propuestas educativas (Dsouza et al., 2023; Gaviño Contreras et al., 2023; Rengifo-Lozano et al., 2024).
Es en este marco que se sitúan los esfuerzos por comprender los factores y unidades de análisis que directa o indirectamente condicionan el bienestar general de las personas que conviven con enfermedades crónicas no transmisibles. Una de las enfermedades con mayor prevalencia y cuyas implicaciones biopsicosociales provocan mayores índices de estrés es la afectación de la función renal (Ghasemi Bahraseman et al., 2021). Además de la propia enfermedad y su impacto en el organismo, el tratamiento con hemodiálisis constituye un poderoso estresor debido a las problemáticas que en sí mismo genera (dolor, cansancio crónico, limitaciones alimenticias, dificultades para la regulación emocional y sentimiento de ineficiencia) (Ghasemi Bahraseman et al., 2021).
En esta dirección, cada vez son más frecuentes los estudios dirigidos a la educación del paciente en tratamiento hemodialítico, pues estos viven múltiples procesos en los que el conocimiento de la enfermedad, las estrategias de afrontamiento y el crecimiento personal son cruciales para mantener la adherencia y fortalecer el bienestar psicológico (Fissell et al., 2021; Inkeroinen et al., 2021). No obstante, la revisión preliminar de la literatura científica mostró que estos programas suelen enfocarse en categorías específicas, ya sean estas médicas o psicológicas, en un grupo específico (paciente, personal médico o de enfermería, familia o cuidador), lo cual constituye una limitación considerable al no conectar las necesidades educativas con el contexto en que se produce el proceso educativo.
Al respecto, el estudio cualitativo de Mailani et al. (2024) encontró seis grandes temas relacionados con la literacidad de los pacientes en tratamiento hemodialítico, donde destacó el papel activo del paciente como un objetivo, la calidad de la información sobre la enfermedad y el tratamiento, la atención a las cualidades pedagógicas de estos programas y su relación con el bienestar de la persona, las metodologías de enseñanza, así como la relación entre el paciente y el personal asistencial. Específicamente en lo referido a las características de los programas de educación, estos autores identificaron la importancia de ahondar en la incorporación de herramientas tecnológicas, dato relevante debido a que la muestra de 12 participantes estuvo compuesta por adultos jóvenes y medios fundamentalmente. Finalmente, se extrae de este estudio un aspecto vital a considerar, relacionado con la personalización de la educación incluso dentro de programas con objetivos más amplios, en tanto la comunicación positiva dentro del proceso favorece la adherencia y el bienestar psicológico.
Por su parte, Shukla et al. (2022) mencionan que, a pesar de su importancia, los programas de educación dirigidos a personas que viven el fallo de la función renal son escasos. De acuerdo con estos autores, incluso aquellos pacientes con un seguimiento previo suelen afrontar el inicio del tratamiento hemodialítico con ninguna o escasa información con respecto a los signos y síntomas, el curso de la enfermedad y los diversos cursos de acción. En coincidencia con el estudio previamente analizado, Shukla et al. (2022) sitúan su diseño en dos modalidades, la presencial (face-to-face education) y la virtual, puntualmente sustentada en la telemedicina. Sin embargo, este estudio adolece de una marcada dependencia de aspectos clínico-médicos, mientras que la educación para la salud y el desarrollo integral de la persona quedan relegados.
En este punto, un aspecto fundamental a realzar es que la preparación del paciente que inicia la hemodiálisis debe considerar múltiples fases que faciliten la transferencia de estos conocimientos según las necesidades de la persona, su familia y el propio personal médico. De esta manera, los componentes de un programa deben considerar la naturaleza biopsicosocial de la educación y de la atención integral en salud, por lo que, más que ofrecer información médica (a pacientes y familiares) e intercambiar datos clínicos y sociodemográficos, es crítico establecer un enfoque psicopedagógico que integre este sistema de necesidades. Sin embargo, la experiencia práctica e investigativa de los autores, a partir de la contemplación de los fenómenos asociados al afrontamiento del tratamiento hemodialítico y las exigencias del diseño de programas educativos en contextos no normativos, ha permitido identificar que la notificación de la decisión médica de recurrir a este genera reacciones psicológicas adversas debido a una insuficiente preparación previa y a un deficiente acompañamiento integral. Por tanto, se hace necesario examinar los factores que sustentan la necesidad de este enfoque.
En primer lugar, estas reacciones pueden ser explicadas empíricamente como una respuesta propia del afrontamiento ante la crisis y el inicio de la hemodiálisis, la cual se encuentra marcada por una representación negativa. En segundo lugar, estas reacciones están matizadas por alteraciones afectivas, cognitivas y comportamentales, de ahí que su atención desde el accionar médico o del psicólogo no deba producirse a partir de intervenciones aisladas, sino integradas en un enfoque psicopedagógico. En tercer lugar, es preciso señalar que una de las grandes limitaciones de estos programas es su estructura, la cual puede no favorecer su adecuada implementación en contextos hospitalarios, priorizar determinadas técnicas interventivas y menoscabar el alcance educativo de la experiencia. En consecuencia, la preparación del paciente para el inicio del tratamiento hemodialítico con un enfoque psicopedagógico integral debe partir de la comprensión del sistema de demandas relacionadas con este proceso.
Al respecto, diversos estudios han profundizado en múltiples aristas de la enfermedad renal crónica (ERC) y su impacto en la vida del paciente. Un elemento común en estas aproximaciones es la severidad de las afectaciones que la evolución de la ERC hasta la insuficiencia renal crónica (IRC) acarrea, no solo para quien la sufre, sino para la familia y la red de apoyo (Al-Rawashdeh et al., 2020). Estas afectaciones suelen producirse en diversas esferas de la vida de la persona con IRC, pues en lo personal presentan dificultades en la autovaloración, vivencias negativas y en la evaluación de la identidad personal (Díaz Mederos et al., 2021). En el ámbito social y familiar, la rutina marcada por el tratamiento puede provocar aislamiento, dificultades para mantener el trabajo, conflictos, la fragilidad y la dependencia, entre otros (Orzechowski et al., 2021).
Ante estas problemáticas, el proceso adaptativo del paciente y su entorno a la nueva realidad constituye un eje esencial para el ajuste a los retos que implica la hemodiálisis, lo cual influye en las posibilidades de supervivencia y bienestar (Koch-Weser et al., 2021). Es por ello que la educación de los pacientes para convivir con la enfermedad de manera saludable constituye una necesidad para los sistemas sanitarios a nivel mundial (Leong et al., 2023; Orzechowski et al., 2021). En atención a estos argumentos, no solo se hace necesaria la psicoeducación, sino un acompañamiento continuo a la misma que integre los aspectos educativos a los psicosociales y clínico-médicos para lograr un adecuado afrontamiento, donde la persona ocupe un papel central y se constituya como agente educativo transformador.
Por tanto, es necesario entender cómo se produce este proceso de acompañamiento antes de la crisis, durante esta y a partir de la comunicación de la decisión médica de comenzar la hemodiálisis como modalidad terapéutica para la sustitución de la función renal. Una comprensión profunda de dicho proceso y el diseño de acciones dirigidas a reducir el impacto psicológico del diagnóstico en el paciente, pueden favorecer no solo mejores resultados de los procedimientos médicos, sino contribuir a su bienestar psicológico y aliviar la carga de la red de apoyo.
Con el fin de integrar los aspectos biopsicosociales que condicionan el acompañamiento psicopedagógico al proceso salud-enfermedad de los pacientes que inician tratamiento hemodialítico para lograr un adecuado afrontamiento y fortalecer el bienestar psicológico, se diseñó un sistema de talleres para su preparación, el cual fue evaluado por un panel de expertos y cuyos principales resultados son presentados a continuación.
Materiales y métodos
Enfoque, diseño y unidades de análisis
Se empleó un diseño mixto de tipo anidado o incrustado concurrente de modelo dominante, con el diseño cualitativo como guía de la investigación (CUAL-cuan). Según la literatura especializada, el método que posee menor significación queda embebido dentro del que considera central. En este caso, se trabajó con un diseño de investigación cualitativa básica y uno basado en la estadística descriptiva para el análisis de la distribución de frecuencias. Debido a la complejidad del fenómeno y contexto estudiado, las múltiples vivencias y sujetos participantes, se escogió un enfoque socioconstructivista con el fin de no centrar la investigación en una categoría central, sino comprender las cosmovisiones, las realidades que coexisten y las acciones de los participantes como sustento para diseñar el sistema de talleres.
Debido a la naturaleza inductiva de la investigación cualitativa y la intención de generar un conjunto de pautas que sustenten el sistema de talleres, el estudio no requiere de una base teórico-metodológica predeterminada en el sentido estricto. Sin embargo, se adoptaron conceptos claves para la comprensión de la realidad, lo cual se considera en la investigación cualitativa como codificación a priori y le facilita al investigador entrar a la realidad contando con conceptos organizadores. Por ello, se asumieron las siguientes unidades de análisis:
Estilos de afrontamiento
Se define como las estrategias cognitivas o conductuales que utiliza el sujeto para enfrentar las situaciones difíciles y amenazantes para él, por superar los recursos con que cuenta para hacerlo. Tiene dos variantes en lo general.
a) Centrados en el problema: comprensión, solución y búsquedas de alternativas para modificar la situación desestabilizadora.
b) Centrados en las emociones: tiene por objetivo calmar las emociones que el acercamiento o vivencia de la situación amenazadora tiene para el sujeto. (pág. 63).
Afrontamiento a la enfermedad
Aceptación: cuando denota comprensión de la IRC y asume sus limitaciones, con adaptación a su rol y condición actual.
Negación: no acepta el padecimiento de forma declarada o encubierta, tiene expectativas de curación o dificultades en la adherencia terapéutica.
Rechazo: se expresa negativamente con respecto a la enfermedad, la eleva como la peor y la sitúa como la causante de todos sus fracasos.
Miedo: expresa temor asociado a la IRC y a las crisis, así como a las consecuencias futuras que le puedan ocasionar; le asusta pensar en ellas.
Bienestar psicológico
Autoaceptación: La capacidad de aceptar y valorar al sí mismo de manera positiva.
Relaciones positivas con otros: La calidad de las relaciones interpersonales y el apoyo social.
Autonomía: La capacidad de tomar decisiones y actuar de manera independiente.
Dominio contextual: La habilidad para manejar el entorno y las circunstancias de la vida.
Propósito de vida: La existencia de metas y un sentido de dirección en la vida.
Crecimiento personal: La búsqueda de desarrollo y mejora personal a lo largo del tiempo.
Preparación del paciente con insuficiencia renal crónica que inicia tratamiento hemodialítico en el logro de un adecuado afrontamiento
Se define como el proceso mediante el cual, antes, durante y después del comienzo del tratamiento hemodialítico, se promueve la salutogénesis y la adherencia, el conocimiento de la enfermedad y la realización de los ajustes necesarios para afrontar la situación vital de la mejor manera posible.
Las unidades de análisis serán estudiadas desde las perspectivas individuales y grupales, así como desde el contraste y la triangulación de los principales resultados obtenidos en cada grupo. Las mismas no constituyen conceptos acabados, sino guías para la elaboración de códigos, categorías y temas que permitan procesar, interpretar y describir la esencia de las vivencias con respecto al fenómeno en estudio.
Metodología del sistema de talleres
Una vez establecidos estos fundamentos, el diseño del sistema de talleres para la preparación de pacientes al inicio del tratamiento hemodialítico se desarrolla bajo un enfoque psicopedagógico integral, que combina principios de la educación para la salud, la psicología educativa, la pedagogía y la orientación educativa. Esta propuesta favorece el trazado de acciones participativas y centradas en el paciente, así como recabar y analizar los datos a lo largo del proceso. La metodología se estructuró en cuatro fases principales: diagnóstico, planificación, implementación y evaluación, las cuales permitieron garantizar la pertinencia, efectividad y sostenibilidad del programa.
En la fase de diagnóstico, se realiza un análisis exhaustivo de las necesidades y características de los pacientes con insuficiencia renal crónica en etapa avanzada que iniciarían tratamiento hemodialítico. Este proceso incluye la revisión de literatura científica, entrevistas con profesionales de la salud (nefrólogos, psicólogos y enfermeros) y la aplicación de cuestionarios a pacientes y familiares. El objetivo de esta fase es identificar los principales desafíos emocionales, educativos y sociales que enfrentan los pacientes, así como las barreras para la adherencia al tratamiento.
A continuación, la fase de planificación se centra en el diseño pedagógico de los talleres a partir de los datos obtenidos en el diagnóstico. Se definieron los objetivos generales y específicos de cada taller, asegurando que respondieran a las necesidades detectadas. Además, se estableció una estructura pedagógica uniforme para todos los talleres, que incluyó una introducción para contextualizar el tema, un desarrollo con actividades teóricas y prácticas, una fase de aplicación y reflexión para consolidar los aprendizajes, y un cierre que reforzara los conceptos clave. En esta fase se recomienda dar prioridad al diseño de actividades interactivas, como dinámicas grupales, ejercicios de role-playing y prácticas de visualización, con el propósito de facilitar un aprendizaje significativo. Asimismo, se sugiere que las acciones comprendan la elaboración de materiales didácticos adaptados al nivel educativo y cultural de los participantes, como guías impresas, fichas de trabajo y presentaciones visuales, lo cual es fundamental para el futuro perfeccionamiento y sistematización de los talleres.
En la fase de implementación, se llevan a cabo los talleres y se recomienda la transformación del entorno clínico, propiciando una representación educativa de los espacios físicos donde se desarrollen los talleres. En esta fase se propone la participación de un equipo multidisciplinario, si bien debe garantizarse una composición básica (psicólogos, nefrólogos y enfermeros) y la inclusión de la familia cuando sea posible. Cada taller debe tener una duración promedio de 90 minutos y debe desarrollarse en grupos pequeños para fomentar la interacción y la personalización. En esta fase es crítico promover un ambiente seguro y de confianza, donde los participantes puedan expresar sus inquietudes y participar activamente en las actividades propuestas. Las formas fundamentales de evaluación en esta fase son el registro de las observaciones cualitativas por parte de los facilitadores para analizar la dinámica grupal y la receptividad de los participantes, la valoración de los productos de las actividades y el examen del progreso.
Por último, la fase de evaluación debe incluir la aplicación de instrumentos para explorar la efectividad de los talleres. Se propone fundamentalmente la utilización de encuestas de satisfacción, listas de verificación para evaluar la comprensión de los contenidos y entrevistas semiestructuradas para recoger las percepciones de los participantes. Asimismo, se recomienda implementar la autoevaluación para que los participantes reflexionen sobre su propio progreso en términos de conocimiento, manejo emocional y afrontamiento del tratamiento. Los datos recopilados en esta fase deben analizarse en función de identificar logros, áreas de mejora y ajustes necesarios para futuras implementaciones.
Resultados
La insuficiencia renal crónica es una condición que requiere un tratamiento hemodialítico regular, lo que puede generar un impacto significativo en la vida del paciente y su familia. La preparación adecuada del paciente para iniciar el tratamiento hemodialítico es crucial para lograr un afrontamiento efectivo y promover el bienestar psicológico. Este sistema de talleres se diseñó para promover la salutogénesis y la adherencia en los pacientes con insuficiencia renal crónica que inician tratamiento hemodialítico. El sistema se basa en un enfoque psicopedagógico integral que aborda las necesidades físicas, emocionales y psicológicas del paciente, así como busca fomentar la participación activa del paciente en su cuidado y toma de decisiones, entendiendo que el desarrollo integral de la persona no constituye un proceso eminentemente clínico, sino sociopsicológico y educativo. A continuación, se presenta una breve caracterización del contexto de su diseño y aplicación parcial, la estructura del sistema de talleres y la evaluación realizada por los expertos consultados.
La muestra estuvo conformada por 8 pacientes hemodializados y 8 participantes en el rol de personal asistencial. La distribución de edades en la muestra apunta a que la mayoría de los participantes hemodializados (63%) se encuentran en la etapa media de la vida, entre 45-55 años. Esto indica que la enfermedad renal crónica puede ser más común en esta etapa de la vida, cuando los individuos pueden estar más propensos a desarrollar condiciones médicas crónicas. La presencia de un participante más joven (25-34 años) y dos participantes de mayor edad (35-44 años) sugiere que la enfermedad renal crónica puede afectar a individuos de diferentes edades (ver Figura 1). Estos resultados implican la necesidad de un diseño que comprenda las relaciones intergeneracionales y los sustentos teóricos psicoeducativos correspondientes.
En cuanto al personal asistencial, la distribución de edades en la muestra sugiere que la mayoría se encuentra en la etapa media de la vida, lo que indica que tienen una mayor experiencia y madurez en su carrera profesional (Figura 1). Se infiere que la edad puede influir en la forma en que los profesionales de la salud abordan la atención al paciente, con los más jóvenes posiblemente siendo más receptivos a nuevas ideas y tecnologías, mientras que los de una mayor experiencia y sabiduría clínica podrían aportar una visión más consolidada del contexto y la enfermedad en estudio. De cara al diseño y ajuste de los talleres, esto supone que las técnicas y actividades deben propiciar la empatía, la comunicación positiva y el intercambio entre distintas generaciones y roles de los participantes.
Figura 1 . Distribución de los participantes por grupo etario
Fuente. Elaboración propia
La mayoría de los pacientes son hombres (5; 63%), lo que ocurrió de forma similar en el grupo de personal asistencial (5; 53%). En cuanto al nivel de escolaridad, la mitad de los pacientes (4; 50%) tenían un diploma de bachillerato, lo que sugiere que la educación no es un factor determinante en la prevalencia de la enfermedad renal crónica, pero sí es un factor a tener en cuenta en la comprensión y cumplimiento de las orientaciones médicas. La presencia de dos pacientes con títulos de pregrado y posgrado sugiere que la educación puede ser también un factor importante en la toma de decisiones informadas sobre el cuidado de la salud. Este resultado es crítico porque apunta hacia la necesidad de un diseño y una coordinación sensibles a las diferencias culturales y educativas de los participantes.
En cuanto al personal asistencial, la mayoría de los participantes poseía título de pregrado (50%) o posgrado (37.5%), lo que apunta no solo a que la educación es un requisito importante para el personal asistencial en el cuidado de pacientes con enfermedad renal crónica, sino que sugiere la necesidad de abordar las trayectorias formativas previo al inicio de los talleres. La presencia de un participante con título de bachillerato sugiere que la educación no es el único factor importante en la atención al paciente y que la experiencia y la habilidad también pueden ser cruciales. Este hecho es crucial porque en las salas de hemodiálisis suelen ejercer una importante mediación técnicos de la salud, lo cual debe ser considerado en el diseño de las actividades.
Además, la mayoría de los pacientes (63%) estaban casados, por lo que se puede afirmar que la enfermedad renal crónica puede afectar a las familias y relaciones, hecho que debe ser considerado en la atención integral. La presencia de dos pacientes solteros y uno divorciado sugiere que la enfermedad renal crónica puede afectar a individuos con diferentes estilos de vida y situaciones familiares, lo que, por una parte, reduce la afectación a la familia de origen, pero, por otra, plantea la existencia de una red más limitada de apoyo social para el afrontamiento adecuado de la enfermedad. Aunque este estudio piloto no incluyó a los familiares ni a los cuidadores primarios debido a cuestiones organizativas y contextuales, sí se sugiere que se tome en consideración la inclusión de estos agentes por su potencial educativo.
La mayoría de los pacientes habían sido diagnosticados hace 5 años o menos, lo que sugiere que la enfermedad renal crónica es un problema de salud importante que requiere atención médica oportuna y un seguimiento regular. La presencia de tres pacientes diagnosticados hace 5-10 años y dos participantes diagnosticados hace más de 10 años permitió valorar que la enfermedad renal crónica puede ser un problema de salud crónico que requiere cuidado y seguimiento a largo plazo (Figura 2), de ahí que la duración de la enfermedad sea un importante factor en el diseño psicopedagógico de las actividades. Este escenario puede favorecer la adaptación a la enfermedad y a su conocimiento, pero también es de suponer que, a mayor tiempo de padecimiento, las experiencias desfavorables dadas por la cronicidad del trastorno puedan estar actuando de forma negativa sobre la psiquis y el funcionamiento fisiológico del paciente.
Figura 2 . Tiempo transcurrido desde que los participantes recibieron el diagnóstico
Fuente. Elaboración propia.
La distribución de la experiencia laboral sugiere que la mayoría del personal asistencial tiene una experiencia significativa en el cuidado de pacientes con enfermedad renal crónica (Figura 3). La presencia de participantes con menos experiencia apunta a que la formación y el desarrollo profesional son importantes para garantizar que los profesionales de la salud estén actualizados en las últimas prácticas y tecnologías. Por tanto, aquellos con menos experiencia necesitan continuar su desarrollo y preparación profesional, para garantizar su actualización de acuerdo con las últimas prácticas y tecnologías. Este resultado, aunque dependiente del contexto, debe ser considerado en el diseño, pues condiciona la manera en que se producen los talleres y las técnicas recomendables.
Figura 3 . Experiencia laboral y especialidad del personal asistencial
Fuente. Elaboración propia.
La mayoría de los participantes con especialidad en nefrología indica que la especialidad es un factor importante en la composición del personal asistencial en el cuidado de pacientes con enfermedad renal crónica. La presencia de participantes con especialidades en enfermería y psicología permite inferir que la atención al paciente con enfermedad renal crónica requiere una aproximación interdisciplinaria y que los profesionales de la salud deben trabajar en equipo para proporcionar una atención integral al paciente. Además, se recomienda incluir a otros especialistas relacionados con el cuidado físico, el diseño y la innovación pedagógica, así como la orientación educativa.
Finalmente, el proceso de conformación del sistema de talleres para la preparación del paciente con insuficiencia renal crónica que inicia tratamiento hemodialítico, se basó en la caracterización del afrontamiento de los pacientes y la valoración del proceso de preparación de los pacientes que lo inician en la sala de hemodiálisis del Hospital Provincial General Camilo Cienfuegos Gorriarán de Sancti Spíritus (ver Figura 4). Además de la discusión constante entre los autores, se incorporó al análisis, de manera ética y consentida por los participantes, a otros especialistas del contexto nacional e internacional (médicos, psicólogos, psiquiatras, etc.), lo cual favoreció la contrastación de opiniones técnicas y análisis realizados por el equipo de investigadores.
Figura 4. Estilos de afrontamiento al tratamiento y enfermedad
Fuente. Elaboración propia.
La caracterización del afrontamiento de los pacientes que inician tratamiento hemodialítico reveló que la mayoría de ellos se enfoca en sus emociones y sentimientos en respuesta a la enfermedad y el tratamiento, lo que puede llevar a una mayor ansiedad y estrés. Sin embargo, una proporción elevada de pacientes se enfocó en resolver los problemas relacionados con la enfermedad y el tratamiento, lo que sugiere una actitud proactiva y positiva hacia la salud. La aceptación de la condición y la adaptación a las nuevas circunstancias es una respuesta común entre los pacientes, lo que puede facilitar la adherencia al tratamiento y la mejora de la calidad de vida. Sin embargo, una proporción significativa de pacientes niega la gravedad de su condición o la necesidad del tratamiento, lo que puede llevar a una falta de adherencia al tratamiento y una peor evolución de la enfermedad. Estos patrones deben ser incluidos de forma eficiente en el diseño psicopedagógico de los talleres, pues afectan el clima sociopsicológico y la dinámica educativa del grupo.
El rechazo y el miedo también fueron respuestas comunes entre los pacientes, lo que puede generar comportamientos negativos y una inferior calidad de vida. En general, estos resultados sugieren que es importante considerar los estilos de afrontamiento y las respuestas emocionales de los pacientes para desarrollar intervenciones personalizadas y centradas en las necesidades individuales. En vista de los resultados obtenidos, se asumió que el proceso de preparación de los pacientes que inician tratamiento hemodialítico en la sala de hemodiálisis del Hospital Provincial General Camilo Cienfuegos Gorriarán de Sancti Spíritus es deficitario en varios aspectos:
- Falta de información clara y precisa sobre la enfermedad y el tratamiento.
- Insuficiente apoyo emocional y psicológico.
- Poca participación activa del paciente en el cuidado de su salud.
- Dificultades para adaptarse a los cambios en la rutina diaria y la dependencia de la máquina de diálisis.
Una vez considerados estos datos, se procedió a elaborar una propuesta de talleres, la cual fue presentada a los potenciales participantes para su aprobación. En este punto, se recomienda evaluar factores como la rotación de los pacientes, la mortalidad, las comorbilidades presentes, la adecuación de los espacios físicos, el ajuste a la temporalidad de los talleres a la vida cotidiana, así como la posible integración de las actividades a la formación continua del personal de las especialidades (personal asistencial y equipo de coordinación). Con una propuesta inicial de ocho talleres, el sistema quedó reducido a seis (tabla 1), en función de condensar los objetivos y lograr una aproximación que no demandase un esfuerzo extra significativo de los participantes.
Tabla 1. Estructura del sistema de talleres.
Taller |
Descripción |
Recursos didácticos |
Taller introductorio: entendiendo mi diagnóstico y tratamiento |
Este taller se enfoca en brindar una visión clara y comprensible sobre la insuficiencia renal crónica, su progresión y el rol de la hemodiálisis en la mejora de la calidad de vida. Se emplean dinámicas interactivas para facilitar la comprensión de términos médicos y explicar las expectativas del tratamiento. Los participantes comparten sus percepciones iniciales con el fin de crear un ambiente de confianza y apertura. |
1. Presentación visual (diapositivas con gráficos simples y atractivos). 2. Modelo físico o virtual del sistema de hemodiálisis. 3. Tarjetas para la dinámica de mitos y realidades. 4. Fichas individuales para ejercicios reflexivos. 5. Material impreso con conceptos clave y recursos de apoyo. |
Taller sobre estrategias de afrontamiento |
En este taller se abordan las reacciones emocionales comunes ante el inicio del tratamiento, como el miedo, la negación y el rechazo. Los facilitadores introducen técnicas de manejo emocional y promovieron la autoaceptación a través de ejercicios de reflexión personal y actividades grupales. La participación activa ayuda a los pacientes a identificar sus emociones y desarrollar estrategias para gestionarlas. S recomienda utilizar pizarras, papelógrafos y otros soportes didácticos. |
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Taller de educación para la salud |
Este espacio se dedica a explicar de manera práctica y sencilla cómo los pacientes podían participar activamente en su cuidado. Se discuten temas como la dieta adecuada, la importancia de la adherencia al tratamiento y las señales de alerta. Además, se sugiere incluir a familiares para fomentar un entorno de apoyo y comprensión mutua. Este taller debe hacer énfasis en los aspectos propios de la educación en cada etapa del desarrollo. |
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Taller sobre bienestar psicológico y crecimiento personal |
En este taller se destaca la importancia de las relaciones positivas, la autonomía y el propósito de vida en el proceso de adaptación al tratamiento. Los pacientes exploran sus fortalezas personales y participan en actividades diseñadas para fortalecer su resiliencia, así como fomentar el desarrollo de proyectos de vida adaptados a la situación personal y contextual. |
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Taller de relación terapéutica y comunicación efectiva |
Este taller se centra en mejorar la interacción entre los pacientes y el personal asistencial. A través de simulaciones y ejercicios de role-playing, se practican habilidades de comunicación que faciliten la expresión de necesidades y preocupaciones. Se subraya la importancia de una comunicación positiva y empática. |
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Taller de seguimiento y evaluación |
En el último taller, se reflexiona sobre el progreso de los pacientes desde el inicio del programa. Se recopilan sus impresiones, se ajustan las estrategias según sus necesidades y se refuerzan los conocimientos adquiridos. Además, se exploran los recursos tecnológicos y educativos disponibles para el acompañamiento futuro, así como se establecen metas personalizadas para dar continuidad al tratamiento. |
|
Fuente: Elaboración propia.
En cuanto a la evaluación mediante el criterio de expertos, esta comenzó con el proceso de elección, ya que su experiencia y conocimientos en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica, así como estudio del proceso de afrontamiento y la atención al bienestar psicológico son fundamentales para evaluar la pertinencia y efectividad del sistema. Para ello, se establecieron los siguientes criterios (tabla 2).
Tabla 2. Criterios para la selección de los expertos.
Indicador |
Criterios |
Experiencia en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica |
Se buscaron expertos con experiencia demostrable en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica, ya sea en el ámbito clínico o de investigación. Esta experiencia les permitiría evaluar la pertinencia y efectividad del sistema de talleres en relación con las necesidades específicas de los pacientes con enfermedad renal crónica. |
Estudio del proceso de afrontamiento y la atención al bienestar psicológico |
Se buscó la participación de expertos con experiencia en el estudio del proceso de afrontamiento y atención al bienestar psicológico en pacientes con enfermedad renal crónica. Esto permitiría evaluar la capacidad del sistema de talleres para abordar las necesidades emocionales y psicológicas de los pacientes. |
Producción científica y experiencia docente demostrable |
Se priorizó la selección de expertos con producción científica demostrable en el área de la enfermedad renal crónica y el proceso de afrontamiento, así como experiencia docente demostrable en programas de formación de profesionales de la salud. Esto garantizaría que los expertos tuvieran un alto nivel de conocimientos y experiencia en la materia. |
Evaluación de aportes prácticos y teóricos como experto |
Se comprobó que los expertos seleccionados tuvieran experiencia en la evaluación de propuestas similares. Este indicador responde a la necesidad de seleccionar profesionales con capacidad para juzgar la propuesta imparcialmente. |
Fuente: Elaboración propia.
Basándose en los criterios de selección establecidos, se seleccionaron 10 expertos para evaluar el sistema de talleres. La composición del panel de expertos se describe a continuación:
- 8 especialistas con título de Doctor en Medicina o Psicología:
- 4 nefrólogos con experiencia en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica y producción científica demostrable en el área.
- 2 psicólogos con experiencia en el estudio del proceso de afrontamiento y atención al bienestar psicológico en pacientes con enfermedad renal crónica.
- 2 médicos con experiencia en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica y producción científica demostrable en el área.
- 2 especialistas con título de Máster en Enfermería:
- 1 enfermera con experiencia en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica y experiencia docente demostrable en programas de formación de enfermería.
- 1 enfermera con experiencia en la atención a pacientes con enfermedad renal crónica y producción científica demostrable en el área.
La composición del panel de expertos garantizó una diversidad de perspectivas y experiencias, lo que permitió una evaluación exhaustiva y objetiva del sistema de talleres. Los expertos evaluaron el sistema de talleres según los criterios preestablecidos. En tal sentido, la figura 5 muestra que los expertos consideraron que el sistema es pertinente (4.5) y coherente (4.8) en su enfoque para abordar el afrontamiento del paciente con enfermedad renal crónica y su preparación para iniciar el tratamiento hemodialítico. Esto sugiere que el sistema de talleres se ajusta a las necesidades específicas de los pacientes con enfermedad renal crónica y que sus componentes están bien integrados y lógicamente relacionados.
Sin embargo, es importante destacar que la puntuación de 4.5 para la pertinencia sugiere que algunos expertos podrían haber considerado que el sistema de talleres no se ajusta perfectamente a las necesidades específicas de los pacientes con enfermedad renal crónica. Además, la novedad científica del sistema de talleres recibió una puntuación de 4.2, lo que podría indicar que algunos expertos consideraron que el enfoque del sistema no es lo suficientemente innovador.
Figura 5. Evaluación de la pertinencia y coherencia del sistema
Fuente. Elaboración propia.
Por otro lado, la figura 6 muestra que los expertos consideraron que el sistema de talleres tiene un alto nivel de capacidad para transformar el contexto de estudio (4.5). Esto se refleja en la capacidad del sistema para mejorar la calidad de vida del paciente (4.8), la adherencia al tratamiento (4.5) y reducir la ansiedad y la depresión (4.2).
Figura 6. Evaluación de la capacidad del sistema para transformar el contexto de estudio
Fuente. Elaboración propia.
Sin embargo, es importante destacar que la puntuación de 4.2 para la reducción de la ansiedad y la depresión sugiere que algunos expertos podrían haber considerado que el sistema no es lo suficientemente efectivo en este aspecto. Además, la capacidad del sistema para mejorar la satisfacción del paciente recibió una puntuación de 4.8, lo que podría indicar que algunos expertos consideraron que el sistema de talleres es demasiado enfocado en la satisfacción del paciente y no lo suficientemente enfocado en otros aspectos importantes.
Por otro lado, las recomendaciones de los expertos se centran en la necesidad de implementar el sistema de talleres de manera integral y continua, así como brindar educación y capacitación continua a los pacientes y familiares. Además, recomendaron realizar evaluaciones regulares para ajustar el sistema de talleres según sea necesario. Aún así, es importante destacar que las recomendaciones de los expertos podrían ser demasiado generales y no lo suficientemente específicas para garantizar la efectividad del sistema de talleres.
Los resultados de esta evaluación tienen implicaciones importantes para la práctica clínica, educativa y psicopedagógica. En primer lugar, el sistema de talleres puede ser utilizado como un enfoque integral para abordar el afrontamiento del paciente con enfermedad renal crónica que inicia tratamiento hemodialítico, de manera que se fortalezcan su preparación y el bienestar psicológico. En segundo lugar, los aspectos educativos y didácticos fueron los menos señalados en las valoraciones de los expertos, lo cual puede ser explicado debido a la naturaleza clínica del contexto y al sesgo de confirmación. Además, los resultados de esta evaluación sugieren que la educación y capacitación continua de los pacientes y familiares son fundamentales para el éxito del sistema de talleres. Sin embargo, es importante considerar las barreras y limitaciones que podrían impedir la implementación efectiva de esta educación y capacitación. La evaluación por criterio de expertos respalda la pertinencia y efectividad del sistema de talleres para favorecer el afrontamiento adecuado al tratamiento hemodialítico en pacientes con enfermedad renal crónica. Sin embargo, es importante considerar las críticas y limitaciones mencionadas anteriormente y ajustar el sistema de talleres según sea necesario.
Discusión
El sistema de talleres diseñado para la preparación de pacientes al inicio del tratamiento hemodialítico presenta importantes oportunidades que lo convierten en una herramienta novedosa dentro de la atención integral en salud, lo cual se debe a que su enfoque psicopedagógico integral representa una respuesta innovadora y necesaria frente a las limitaciones identificadas en la literatura y en la práctica clínica. En primer lugar, se destaca su enfoque biopsicosocial, que no solo aborda los aspectos médicos del tratamiento, sino también las dimensiones emocionales, psicológicas, sociales y educativas, lo que permite un acompañamiento más humano y completo, alineado con las necesidades integrales de los pacientes.
Además, este enfoque psicopedagógico no se limita a la transmisión de información médica, sino que facilita la adquisición de herramientas prácticas y personalizadas, que empoderan tanto al paciente como a su red de apoyo. Los resultados obtenidos durante el desarrollo de este proyecto destacan la importancia de integrar los aspectos biopsicosociales y educativos en el proceso de acompañamiento al paciente con insuficiencia renal crónica (IRC), priorizando no solo su salud física, sino también su bienestar psicológico y su capacidad de afrontamiento.
Uno de los hallazgos más relevantes se relaciona con la capacidad de los talleres para abordar las emociones y preocupaciones más comunes entre los pacientes al inicio de la hemodiálisis (Ghasemi Bahraseman et al., 2021; Shukla et al., 2022). Tal como lo sugieren estudios previos, las reacciones iniciales al tratamiento suelen estar marcadas por el miedo, la negación y el estrés crónico. En este contexto, los talleres "Estrategias de afrontamiento emocional" y "Bienestar psicológico y crecimiento personal" buscan proporcionar herramientas efectivas y recursos prácticos que les permitan a los pacientes gestionar estas emociones y fortalecer su resiliencia. Las dinámicas interactivas y reflexivas facilitan la identificación de estrategias personalizadas, al igual que promover una mayor autoaceptación y adaptación al tratamiento.
Otro aspecto clave del sistema es el impacto positivo de la educación para la salud como pilar fundamental en la preparación de los pacientes. El taller "Educación para la salud" permite transmitir información esencial sobre alimentación, actividad física y cuidados personales, elementos que no solo son vitales para la adherencia al tratamiento, sino que también refuerzan la percepción de control del paciente sobre su propia salud. De acuerdo con un estudio similar con personas que viven con VIH, es necesario ofrecer conocimientos y compartir experiencias que desmitifiquen los padecimientos, lo cual tiene un impacto positivo en la vida futura de las personas (Barrera León et al., 2024). Este enfoque centrado en el acompañamiento y lo vivencial contrasta con los modelos tradicionales, que suelen priorizar la transmisión de información médica de manera unidireccional, dejando de lado la dimensión pedagógica y la personalización de los contenidos.
Asimismo, el taller "Relación terapéutica y comunicación efectiva" evidencia la importancia de fortalecer los vínculos entre los pacientes y el personal asistencial. A través de actividades como simulaciones y ejercicios de escucha activa, se lograron mejorar las interacciones y generar un ambiente de confianza mutua. Esto es coherente con lo señalado por Mailani et al. (2024), quienes resaltan que una comunicación positiva y empática es un factor determinante para la adherencia al tratamiento y el bienestar psicológico del paciente. Igualmente, Dinh et al. (2022) señalan que de esta relación dependerá en gran medida la literacidad de pacientes y cuidadores, lo que se refleja tanto en la calidad de vida y la regulación de las comorbilidades como en el bienestar psicológico.
Por último, el taller "Seguimiento y evaluación del progreso" se consolida como un espacio reflexivo y motivador, en el que los pacientes pueden reconocer sus avances, identificar áreas de mejora y establecer metas futuras. Este enfoque no solo busca fortalecer la percepción de logro, sino que también proporciona una estructura para la continuidad del aprendizaje y el crecimiento personal más allá de los talleres. Principalmente, se recomienda que este proceso se produzca a través de la inclusión de estrategias como la tutoría entre pares o la telemedicina, lo que coincide con los planteamientos y experiencias apreciados en la literatura (Arad et al., 2021; Golestaneh et al., 2023). La integración de evaluaciones continuas y dinámicas participativas permitió que los participantes se sintieran protagonistas de su proceso de cuidado, alineándose con la perspectiva salutogénica del modelo biopsicosocial.
Otra fortaleza relevante del sistema es su capacidad para promover un aprendizaje significativo, pues busca que los pacientes logren internalizar los conocimientos y aplicarlos en su vida diaria mediante dinámicas interactivas. Este tipo de metodologías activas permite superar las barreras tradicionales de la educación en salud, a la vez que generan un impacto positivo en la adherencia al tratamiento y en la percepción de control sobre su situación. Además, la inserción de talleres dedicados a la relación terapéutica y la comunicación efectiva fortalece los vínculos entre pacientes, familiares y personal asistencial. En este punto, la literatura señala que es crucial fomentar un entorno de confianza y colaboración para el éxito del tratamiento, así como para la promoción del desarrollo de los participantes.
La adaptabilidad y escalabilidad del sistema también representan oportunidades significativas, pues su estructura flexible permite implementarlo en diversos contextos culturales, socioeconómicos y geográficos. Al respecto, los estudios consultados afirman que las iniciativas en educación deben ajustarse a las necesidades específicas de cada población, lo que implica considerar múltiples factores sociodemográficos (Mailani et al., 2024). Asimismo, es vital reconocer que la incorporación futura de herramientas tecnológicas como aplicaciones móviles o plataformas de aprendizaje virtual podría ampliar el alcance del sistema de talleres. Sin embargo, en el contexto cubano se recomienda evaluar cuestiones como el acceso, la conectividad y la literacidad informacional, de manera que se logre un uso adecuado de los contenidos educativos, especialmente en el caso de personas con dificultades de movilidad y limitados recursos. De acuerdo con Chandra et al. (2021), estas innovaciones no solo mejorarían la accesibilidad, sino que también podrían optimizar el seguimiento de los pacientes y reforzar su compromiso con el proceso, pero requieren de una sustentación teórico-pedagógica clara, de ahí que en futuras experiencias sea preciso modelar el proceso de diseño e implementación.
Sin embargo, el sistema de talleres también enfrenta importantes limitaciones que deben considerarse para maximizar su efectividad. Una de las principales barreras es la dependencia de recursos humanos capacitados. La implementación requiere un equipo multidisciplinario con experiencia en pedagogía, manejo emocional y comunicación terapéutica, lo cual en el contexto resulta demandante debido a que el limitado desarrollo de estas competencias podría comprometer la calidad de la implementación. Asimismo, los talleres pueden enfrentar restricciones logísticas en entornos hospitalarios, como la disponibilidad de espacios, tiempos ajustados para los pacientes y demandas asistenciales prioritarias.
Otra limitación significativa es la variabilidad en el nivel educativo de los participantes. Al respecto, diversos estudios demuestran que las diferencias en las habilidades de aprendizaje y el bajo nivel de literacidad en salud dificultan la comprensión de ciertos contenidos (Inkeroinen et al., 2021; Mailani et al., 2024). Además, garantizar la sostenibilidad del sistema a largo plazo plantea desafíos financieros, ya que su continuidad depende de recursos económicos para materiales, capacitación y seguimiento. En entornos con recursos limitados, este aspecto puede convertirse en un obstáculo crítico para su implementación sostenida.
Finalmente, aunque los talleres están diseñados para ser flexibles y adaptables, personalizar las intervenciones para atender las necesidades específicas de cada paciente puede ser un desafío en grupos numerosos o con perfiles diversos. Por otro lado, si bien los beneficios inmediatos son evidentes, como la mejora en el afrontamiento y bienestar psicológico, la evaluación del impacto a largo plazo, en términos de adherencia sostenida y calidad de vida, requiere estudios más prolongados y diseños cualitativos avanzados (González Argote et al., 2024). Asimismo, la resistencia al cambio por parte de algunos profesionales de la salud podría limitar la integración del sistema en entornos donde predomina un enfoque biomédico tradicional.
En conclusión, el sistema de talleres representa una oportunidad transformadora para preparar de manera integral a los pacientes que inician el tratamiento hemodialítico, promoviendo su empoderamiento, bienestar psicológico y adherencia. No obstante, para maximizar su impacto, será necesario superar las barreras identificadas, como la capacitación de facilitadores, el diseño de estrategias de financiamiento y la incorporación de tecnologías complementarias. Este enfoque puede servir como modelo de referencia para intervenciones similares, contribuyendo a la mejora continua de los sistemas de salud y a la calidad de vida de los pacientes.
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