Varona

No.67  Septiembre-Diciembre, 2018.    ISSN: 1992-82

La atención a la familia con personas en situación de discapacidad físico motora: necesidad actual en el contexto social colombiano

Attention to the family with people in a motor physical disability situation: current need in the Colombian social context

MSc. María Luisa García  Villa. Orientadora Escolar.  Institución Educativa Técnico Superior. Colombia,
Correo electrónico: psicomalugavi1812@gmail.com

MSc. Didier Antonio Trujillo Méndez.  Docente Catedrático. Universidad Surcolombiana. Colombia.
Correo electrónico: diantrume@gmail.com

Dr.C. Rafaela Mevis  Pupo Pupo. Profesora Titular.  Departamento Educación Especial. Universidad de Ciencias Pedagógicas Enrique José Varona.
Correo electrónico: maiterreinoso@infomed.sld.cu

Recibido: septiembre 2017     Aceptado: mayo 2018

RESUMEN

En Colombia la familia es el núcleo fundamental en la sociedad, es un tema de estudio universal e interdisciplinario, por ser un agente educativo y de socialización del niño, por tanto nada que le ocurra internamente o a su alrededor le es ajeno; al nacer un hijo con discapacidad físico motora, provoca un impacto psicosocial negativo y a la vez, genera incertidumbre sobre su futuro y el de la propia familia. Desde la orientación escolar, se vislumbra que la familia presenta dificultades en la aceptación de la discapacidad, en el manejo asertivo de la afectividad, las pautas de crianza, la capacidad de superar la adversidad, entre otros, por tanto, se destaca la gran relevancia de reflexionar como sociedad, ante la falta de políticas y acciones reales que proporcionen orientación integral a estas familias; por consiguiente, se presenta la urgencia de contar con un programa que les brinde herramientas adecuadas para enfrentar su nueva condición, saber cómo hacerlo y contar con el apoyo permanente de personal especializado en el tema, que le garantice aprovechar recursos psicológicos, emocionales, pedagógicos, familiares, espirituales, sociales, entre otros, para el fortalecimiento de su autoestima, el crecimiento integral y el bienestar de cada uno de sus miembros.

Palabras clave: familia, discapacidad, orientación familiar.

ABSTRACT

In Colombian the family is the fundamental nucleus society, it is a subject of universal and interdisciplinary study, for being an educational and socializing agent of the child, therefore nothing that happens internally or around it is alien to it; at the birth of a child with physical motor disability, it causes a negative psychosocial impact and, at the same time, generates uncertainty about their future and that of their own family. From school guidance, it is seen that the family has difficulties in the acceptance of disability, in the assertive management of affectivity, the parenting patterns, the ability to overcome adversity, among others, therefore, highlights the great relevance to reflect as a society, in the absence of real policies and actions that provide comprehensive guidance to these families; As a result, there is an urgent need to have a permanent program that provides them with adequate tools to face their new condition, know how to do it and have the permanent support of specialized personnel in the subject, which guarantees psychological, emotional and pedagogical resources, family, spiritual, social, among others, to strengthen their self-esteem, the overall growth and well-being of each of its members.

Keywords: family, disability, family orientation.

Introducción

La familia como unidad de indagación científica propone solución de una serie de dificultades teóricas, históricas, sociales, metodológicas y jurídicas que emergen de la sociedad haciendo complejo su estudio. Ocuparse de ello implica retomar conceptos de varias disciplinas de las ciencias sociales, tales como la filosofía, psicología, sociología, antropología, pedagogía, entre otras, que le otorgan sentido a dichos estudios.

El concepto de función familiar, común en la sociología contemporánea, comprende la interacción y transformación real que se opera en la familia a través de sus relaciones o actividades sociales, así como por sus efectos. Es necesario subrayar que las funciones se expresan en las actividades reales de la familia y en las relaciones concretas que se establecen entre cada uno de sus miembros, asociadas también a diversos vínculos parentales, fraternales y de relaciones extra familiares y con el contexto. Es como las ciencias sociales de manera unánime aportan y contribuyen a la trasformación del tema de la orientación familiar.

En las circunstancias actuales de Colombia, es de vital importancia preguntarse: ¿Cómo la familia requiere ser atendida frente a su funcionamiento y al afrontamiento de asumir, dentro de sus núcleos, la educación de niños y adolescentes con una situación de discapacidad?, teniendo en cuenta, que este factor genera en la familia miles de contradicciones de orden emocional, social, económico, espiritual y cultural.

Ésta pregunta cobra gran relevancia, cuando se reflexiona como sociedad, ante la falta de políticas y programas reales que disminuyan la brecha de la exclusión social; ello implica la participación de la familia como primer agente socializador y estimulador del desarrollo integral, tanto de los niños, como de los adolescentes.

La labor de la familia está en garantizar a sus hijos con discapacidad un adecuado cuidado, formarlo en hábitos de vida, higiene personal, en correlación al desarrollo de características y habilidades específicas a su condición y a su edad, además se requiere proveer las mínimas necesidades básicas de alimentación, educación, vestido, salud, mediadas por un trato digno, respetuoso y afectuoso, que le facilite el desarrollo integral y la capacidad de solucionar los problemas de la vida cotidiana, escolar, socio- cultural y ecológica, de acuerdo a sus posibilidades.

Para alcanzar este reto, no es posible que la familia lo logre sola; sino que depende del aparato del Estado, con todas sus instituciones, en un trabajo intersectorial aunado, colaborativo y cooperativo, capaces de brindar y garantizar el desarrollo integral y formativo de los niños y adolescentes que afrontan una discapacidad y que merecen tener una calidad de vida biopsicosocial como cualquier otro niño o adolescente en el mundo.

El problema básico para nuestro país es como conectar el conocimiento, la ciencia y la tecnología al desarrollo de la inclusión social y la orientación psicopedagógica a las familias con niños y adolescentes con discapacidad. Se trata de un problema complejo cuya discusión ocupa un lugar importante en el contexto social y educativo colombiano.

Por lo anterior se requiere de un amplio proceso de apropiación social del conocimiento, íntimamente vinculado con las tareas del desarrollo y los adelantos científicos y tecnológicos al servicio de la atención de la familia, en especial de la familia que afronta el reto de educar y guiar a un hijo en condición de discapacidad, pero no solo se requiere el conocimiento, sino que se hace necesario, partir de la ética basada en el respeto a la pluralidad y el establecimiento de las relaciones reciprocas y sus nexos humanitarios con la sociedad.

El presente estudio aborda el problema social relacionado con la necesidad de orientar a las familias para la atención a niños y adolescentes en situación de discapacidad y tiene como objetivo analizar algunos de los fundamentos teóricos que brindan las ciencias sociales y la tecnología, en el estudio de la orientación familiar para la atención de niños y adolescentes en situación de discapacidad.

Desarrollo

Existen numerosos estudios acerca de la familia y su importancia en el desarrollo de una sociedad y del mismo ser humano concebido como un sujeto social, ético y afectivo, que requiere del otro para su crecimiento y el desarrollo biopsicosocial, es así como se encuentran investigaciones, aportes científicos, documentos, infinidad de artículos que centran su interés en el abordaje de la familia, desde el contexto regional, nacional e internacional.

En el estudio realizado se retoman algunos de los fundamentos que nos brindan la Ciencias Sociales (filosofía, sociología, pedagogía, psicología, entre otros); que sirven de fundamento para el estudio: ¿Cómo orientar a las familias con niños y adolescentes en situación de discapacidad, para que puedan brindar una formación integral?

La familia es el sistema más importante, vital y primario en la vida de todo ser humano, el hombre por su naturaleza social, está llamado a crecer en comunidad y a formar su propio grupo familiar en el que trasmitirán los valores, principios y normas de comportamiento social, que reflejan mucho de lo que ellos mismos en su temprana niñez y durante toda la vida, aprendieron e hicieron suyos en su seno familiar de origen. La familia es entonces el primer agente socializador de toda la humanidad y de esta manera se crea un ciclo que vuelve a repetirse.

En la sistematización realizada sobre la importancia de la familia en la sociedad (Arias, 2001), (Ares, 2002), (Betancourt, 2013), entre otros,  se concibe a la familia como el hábitat natural del hombre y el núcleo fundamental de toda sociedad, que desempeña un papel insustituible por otros grupos e instituciones en la educación de los hijos y en esa interacción se asimilan los primeros signos, herramientas, significados, y sentidos que le permiten al niño la obtención de los conocimientos, habilidades y capacidades con los que enfrentará al mundo, es así que la familia viene a ser la primera escuela del niño y los padres sus primeros educadores.

En la convención de los derechos del niño se consagra a la familia, como el grupo fundamental de la sociedad y como el ámbito natural para el crecimiento y bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños. De ahí que, en 1989 la Asamblea General de las Naciones Unidas, en virtud de la Resolución 44/82 proclamó el 1994 como “Año Internacional de la Familia”. 

En éste orden de ideas la familia es sin lugar a dudas, donde se conciben los primeros cuidados y se trazan los  valores, principios, formas de pensar y actuar que construirán la identidad de ese individuo desde la cultura en la que se convive en un espacio geográfico específico con características psicológicas, sociales, económicas, políticas, tecnológicas, religiosas, particulares.

Ello ubica a la familia como sistema primario de la sociedad, responsable de proporcionar la calidad de vida del niño, o adolescente que crece puesto que actúa como orientadora, guía y contingente del desarrollo integral de ese ser humano que emerge a la sociedad y que se prepara para convivir en ella y conducir su proyecto de vida, si esto sucede en una familia convencional, lo es mucho más para aquellos niños que afrontan una condición de discapacidad.

Cuando una pareja construye una familia, lleva consigo ideales, imaginarios, concepciones de una relación casi mágica, que producto de esa unión de amor se gestarán unos hijos perfectos, con características físicas similares al padre, o a la madre, sus abuelos o tíos, o incluso las características de personalidad de uno de sus miembros.

Luego cuando nace ese ser humano, soñado, capaz de reconocer los olores y en especial el olor de su madre, se espera que ese hijo llegue sin ninguna complicación genética, malformación y discapacidad física, sensorial o cognitiva.

Por consiguiente, la familia que tiene hijos en situación de discapacidad  transita frente al evento que contrasta con el anhelo de formar un hogar con hijos saludables que en primer momento idealizan y que luego se encuentran en emergencia y posible shock emocional,pero por qué ocurre esto? precisamente, por la función que implica ser el responsable de guiar, educar y criar a ese individuo para que se desenvuelva dentro de una sociedad, por ser la familia el ámbito más importante donde trascurre el desarrollo integral de los hijos; la presencia de ese hijo en una condición diversa, reviste una significación especial, puesto que exige la continua preparación para asumir el reto de asegurar su formación integral que le permitirá a ese niño prepararse desde sus posibilidades para la vida; entonces, puede ocurrir que la familia visualice un crecimiento y enriquecimiento en su dinámica o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad donde sus sentimientos se tornan negativos y desesperanzadores por desconocer cómo educar a un hijo con una discapacidad.

Por tal razón, los conflictos que suelen surgir en la nueva dinámica familiar es la frustración, angustia, temor, ansiedad, crisis existencial, que se tiene al sentirse incapaz de afrontar de manera adecuada el reto de ser padres o familiares de un niño con discapacidad, precisamente por desconocer cómo cuidarlo y brindarle los elementos necesarios para su desarrollo integral, por otro lado, Núñez, (2003:133), afirma que “los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a ésta condición”. Sin embargo, se considera que existen otros factores que son concomitantes para la generación de conflictos en las familias con hijos en situación de discapacidad: que tiene como la aceptación social, los estereotipos, la condición económica, el apoyo y oportunidades creadas para estas familias, la capacidad de afrontamiento, la accesibilidad a la educación, a programas complementarios, médicos, terapéuticos, deportivos y culturales, al entrenamiento ocupacional y para el trabajo, entre otros. Por tanto, la familia con hijos en situación de discapacidad se constituye en un elemento de riesgo que debe ser mirada y atendida desde la ciencia para potenciar su desarrollo y su bienestar.

El niño con la discapacidad puede ser tomado como chivo expiatorio de las dificultades maritales. Otras parejas con un funcionamiento previo sin conflictos, pueden comenzar a mostrar signos de trastornos a partir de la crisis del diagnóstico y ante una inadecuada elaboración del nuevo panorama al que se ven expuestos se deben analizar las siguientes interrogantes:

Estas interrogantes deben ser resueltas, para brindarle a la familia la orientación adecuada. De allí la prioridad de abordar el estudio de la discapacidad y centrar el interés en la orientación de la familia que tiene un hijo en ésta condición exige un compromiso con la actualización del conocimiento, con la revisión y surgimiento de nuevas teorías, que en su dinámica aporten al desarrollo de la conciencia de la familia, de su realidad, y del mejoramiento del contexto excluyente en función de un rol que le implique minimizar la exclusión social.

La familia, que tiene un hijo o un integrante con discapacidad, necesita convertirse en un otro cualitativamente superior, no puede dejarse su funcionamiento, solo a la sabiduría de la intuición y la espontaneidad, requiere ser educada, acompañada, asistida y potencializada en su máxima expresión para que pueda proveer los mejores cuidados de desarrollo integral desde la esfera biopsicosocial.

No es desconocido que la familia con un hijo en situación de discapacidad debe desempeñar las mismas funciones que las familias que no tienen niños con una condición especial, que son las tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros La diferencia está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y en ocasiones, permanentes, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas.

En correspondencia con esta prioridad, las ciencias y en especial la pedagogía, investigan y proponen acciones dirigidas a orientar a la familia para que cumpla con mayor eficiencia su rol educativo, en Colombia está establecido que toda Institución educativa del país debe desarrollar un programa al servicio de la comunidad educativa denominada de diferentes maneras: Escuela de Padres, Escuelas de Familia, Aulas Hogar, reglamentado en la Ley 1404 de 2010, donde se establecen las condiciones para la implementación de la escuela de padres y madres en las instituciones educativas del país, contenido en el artículo 4 de esta misma ley, al igual que en la Ley 1361 de 2009, por medio de la cual se crea la Ley de Protección Integral a la Familia que plantea: “fortalecer y garantizar el desarrollo integral de la familia, como núcleo fundamental de la sociedad”, de igual forma, en el parágrafo del artículo 7 de la ley establece que: “El Gobierno Nacional, y sus instituciones públicas, la sociedad civil y los entes territoriales, establecerán acciones, planes y programas tendientes a promover una cultura de protección y realce de la institución familiar”.

Estos programas están concebidos sobre una noción de normalidad, por lo que en ocasiones no cubren las carencias y demandas de la familia que tiene un niño o adolescente en situación de discapacidad. Ello implica la urgencia de responder a la necesidad de perfeccionar el trabajo de orientación con la familia, para que pueda incidir desde una perspectiva más integral en la formación de sus hijos. En particular es perentoria la preparación de las familias de hijos con discapacidad.

La República de Colombia, de acuerdo a los principios éticos y sociales, ha plasmado en la constitución política el papel educativo y formador protagónico, que le corresponde a la familia, es así como contempla que la familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño, para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos, resaltando que los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.

Esto resulta contradictorio con relación a la realidad socio-económica y de oportunidades que hay en Colombia para la población en situación de discapacidad. Se requieren políticas claras, directas, precisas que prioricen con recursos suficientes la garantía en la atención, educación, protección y cuidado de la familia con hijos en situación de discapacidad, con programas de orientación y asistencia médica, terapéutica, psicológica, educativa, social, recreativa, vocacional, ocupacional, cultural y tecnológica que potencien el ser, el saber y el saber hacer de estos niños y adolescentes que tienen los mismos derechos que el estado le ofrece a un niño y adolescente  con condiciones regulares.

El contexto histórico actual, y casi en todas las latitudes geográficas, se sitúa a la familia, como primer agente educativo, Sánchez, afirma que la familia actúa en el contexto como primer agente de inclusión social, si se le potencia, empodera en su rol protagonista y activa en el proceso educativo de su hijo y en su auto educación; lo que justifica un modelo que pone a la familia en el centro de atención, que se defiende desde la pedagogía en la actualidad.

Por tanto la familia debe ser formada y es desde la ciencia que la pedagogía y la psicología contribuyen a dar respuesta a esta necesidad orientadora y mediadora del proceso de inclusión, desde un enfoque histórico–cultural, puesto que permite superar posiciones que favorezcan el tránsito de la familia como ente facilitador, a un papel protagónico como mediadora del desarrollo integral de su hijo, en el que los profesionales asuman igualmente un papel de mediadores en la conducción de la educación familiar.

Y cómo actúa la pedagogía?; brindando una educación incluyente, orientada hacia la  atención a la diversidad, que busque la aceptación y el respeto de las personas con dificultades y deficiencias y consecuentemente, la implementación de una educación humana, incluyente, e integral  para la atención a la diversidad.

Por otro lado el aporte de la psicología histórico – cultural de Vigotsky, en uno de sus postulados, hace su contribución al dilema de la orientación familiar, teniendo en cuenta, que desde el aspecto vincular es la familia la que estimula en su relación proximal, la relación del niño, no solo con el entorno, sino, consigo mismo en favorecimiento del desarrollo de su autoestima, autonomía y progreso de las potencialidades del ser.

En algunos países, los niños en situación de discapacidad, son relegados, por lo que incluso progenitores y familiares afectuosos de sus hijos, a menudo son renuentes a informar de que uno de sus hijos tiene una situación de esta naturaleza. Según la UNICEF, cuando un niño llega al mundo con un impedimento, su nacimiento no siempre se registra. Los niños así excluidos son desconocidos para los sistemas sociales, educativos y de salud, por lo tanto, pierden el acceso a estos servicios, a los cuales tienen derecho.

De allí la urgencia que la familia reciba orientación y educación para saberse construir con ese otro, y no es cualquier otro, es su hijo con una condición de discapacidad que cambia significativamente el panorama frente a la familia regular, y es partir de la ciencia, que se contribuye al afrontamiento psíquico, emocional y afectivo de los padres, madres y cuidadores en el anhelo de construir un hogar equilibrado y armónico.

La dinámica teórica en la que se desarrolla el tema de la familia, es relevante para esta investigación, puesto que resalta la necesidad urgente de reducir la incertidumbre de estas familias, por tanto es necesario que se proponga un programa que contribuya a brindar orientación asertiva a las familias de aquellos niños y adolescentes, que nacen en situación de discapacidad.

Conclusiones

La familia es considerada la Institución básica, fundamental y primaria del desarrollo social de la humanidad

La familia cumple así una función central insustituible en el proceso formador, educativo del niño, agente coyuntural y responsable de la transmisión de valores, principios, actitudes, normas, hábitos de vida que interioriza el niño en su interacción interpersonal e intrapersonal

La presencia de un hijo en una condición diversa, reviste una significación especial, y una transición psicológica, y pedagógica, de especial interés de la ciencias sociales y el desarrollo de la tecnología, puesto que exige la continua preparación del adulto y la familia en el reto de brindar una formación integral y con calidad de vida derecho fundamental de todo niño y niña a nivel mundial.

Conectar el conocimiento, la ciencia y la tecnología al desarrollo de la inclusión social y la orientación de las familias con niños y adolescentes con discapacidad, es un tema central y vigente de interés científico.

Se requieren Colombia, especialmente en Neiva, políticas claras, directas, precisas que prioricen con recursos suficientes la garantía en la atención, educación, protección y cuidado de la familia con hijos en situación de discapacidad, con programas de orientación y asistencia médica, terapéutica, psicológica, educativa, social, recreativa, vocacional, ocupacional, cultural y tecnológica que potencien el ser, el saber y el saber hacer de estos niños y jóvenes que tienen los mismos derechos que el estado le ofrece a un niño y adolescente con condiciones regulares.

 

Referencias Bibliográficas

Arias, B. G. (2001). Educación, desarrollo, evaluación y diagnóstico desde el enfoque histórico-cultural. Sao Paulo: Editorial Cromosete.
Ajuriaguerra, J. (1980). Manual de Psiquiatria infantil. Barcelona: Toray- Masson.
Ammerman, R. T. (1997). Nuevas tendencias en investigación sobre la discapacidad. II Jornadas Científicas de Investigación sobre personas condiscapacidad. (Libro de Actas). Salamanca: Universidad de Salamanca-Imserso
BertValdespino, J. E. (2010). Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones físico – motoras. (Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas). Universidad de Ciencias pedagógicas Enrique José Varona. La Habana
Betancourt, E. E (2013). Concepción pedagógica para orientar a la familia en la educación del niño con necesidades educativas especiales por parálisis cerebral infantil. (Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas). Universidad de Ciencias Pedagógicas José de la Luz y Caballero. Holguín.
Caplan, G. (1980). Principios de psiquiatría preventiva. Buenos Aires: Paidós.
Congreso de la República de Colombia. (2006). Ley 1098 del Código de Infancia y adolescencia. (artículo I). Colombia: Autor.
Congreso de la República de Colombia. (2010). Ley 1404 de Condiciones para la implementación de la escuela de padres y madres en las instituciones educativas del país. Colombia: Autor.
Congreso de la República de Colombia. (2013). Ley estatutaria Decreto 1618. Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Colombia: Autor.
Constitución Política de la República de Colombia. (1991). Titulo uno.  De los Principios Fundamentales. (Artículo 5, Artículo 13. Capítulo 2 de los derechos sociales, económicos y culturales, Artículo 43, 44 y 67). Colombia: Autor.
DANE. (2005-2006). Dirección de Censos y Demografía. Base de Datos del Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad. Bogotá DC. Colombia: Autor.
Guadarrama, G. &. (1991). Lecciones de filosofía Marxista – Leninista. (t. II). La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
Ivich, I. (1984).  Pedagogía genética. Yugoslavia: Universidad de Belgrado.
Ministerio de Educación Nacional. (1994). Ley General de Educación115. (Artículos 4, 6 y 7). La Habana: Autor.
Ministerio de Salud y Protección Social. (2012 – 2022). Política pública para las familias colombianas. Colombia.
Núñez, B. (2003).  Conflictos vinculares de las familias con hijos en situación de discapacidad. Buenos Aires: Geema, Grupo Editor Multimedial.
Núñez, B. (1998a).  El niño discapacitado, su familia y su docente. Buenos Aires: Geema, Grupo Editor Multimedial.
Núñez, B. (1998b). Colección de Cuadernillos: Temas de Discapacidad y Familia. Buenos Aires: Editorial Cendif.
Oficina Internacional de Educación. (1994). Dijana Compilación de las ideas de la teoría de Lev Semionovich Vygotsky.  Perspectivas, 24 (3-4): 773-799.   
Sánchez, M. E. (2005 enero -junio). Enfoques, Corrientes y Tendencias educativas. Varona, Revista científica metodológica, (40): 23.
Rodríguez Rivero, A. C. (2009). El desempeño educativo del consejo de círculo infantil en la atención a la familia del niño en situación de desventaja social. (Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas). Universidad de Ciencias pedagógicas Enrique José Varona. La Habana.
Torres, M. (2003). Familia Unidad, Diversidad. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y Educación.
UNICEF. (2013). Cartilla estado mundial de la infancia Niñas y niños con Discapacidad. La Habana: Autor