M Sc Eloy J. Pineda Pérez. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral. Círculo Infantil Especial ‘‘ZunZún’’

Recibido junio de 2007   Aceptado diciembre de 2007

Introducción

El Síndrome de Down es una enfermedad causada por una anomalía cromosómica que se acompaña de retraso mental y características fenotípicas comunes. Es la aberración cromosómica más frecuente, la más común encontrada en los servicios de genética clínica y la primera en ser descrita por Lejeune y colaboradores por examen citogenético en 1959.

En Cuba, el Síndrome de Down constituye un problema de salud por la prevalencia de esta enfermedad y los trastornos de salud asociados a esta. En el año 2003 nacieron 95 niños con esta enfermedad genética; el embarazo se interrumpió en 21 casos. En el año 2005, la prevalencia fue de 9.79 por 10 000 nacimientos y, en el año 2006, nacieron 97 niños, se interrumpieron 42 embarazos, en los que se confirmaron el diagnóstico de Síndrome de Down, con una prevalencia ajustada de 12.7 por 10 000 nacimientos.

Además, la necesidad de centros educacionales especiales para su atención desde la más temprana edad constituye un elemento económico a tener en cuenta.

A pesar de que los padres hayan sido preparados para el diagnóstico del Síndrome de Down, serán inevitables las diferentes reacciones en ellos y en toda la familia. La familia como grupo pertenece a un contexto socioeconómico específico. En el seno de esta, el hombre no solo viene al mundo y comienza a manifestar sus emociones; sino que también en ella continúa viviendo y buscando su felicidad y bienestar, y lo prepara para la incorporación a la sociedad. Constituye el núcleo primario de integración del ser humano; en ella el hombre manifiesta sus primeros sentimientos, sus primeras vivencias, incorpora las principales pautas de comporta- miento; en ella el niño tiene su primer lugar en el mundo y recibe las influencias que constituyen contactos perdurables para toda la vida. En su seno los niños comienzan el proceso de aprendizaje y estimulación temprana. Por ello, es que se vuelve tan importante la aceptación de un niño con deficiencias en el seno familiar. Los padres son los primeros educadores del niño, a través de ellos el niño recibe las primeras informaciones del mundo que le rodea.

Desarrollo

Se realizó una investigación descriptiva acerca de las características de las familias de los niños Síndrome de Down que asisten al Círculo Infantil Especial “Zunzún”, en el municipio de Playa, Ciudad de La Habana, durante el período de marzo a junio del 2007, con el objetivo de caracterizar las familias y el conocimiento de la enfermedad por parte de ellos. El universo lo constituyeron 32 madres y 4 padres de los niños Síndromes de Down matriculados en la institución.

El papel de la familia y, en especial, el de los padres en la educación del niño Síndrome de Down ha cambiado, pasando del concepto de custodia y protección solamente, al de participar activamente en la educación y la rehabilitación de sus hijos. Antes, el énfasis se ponía en conseguir que los padres aceptaran a sus hijos, y hoy se trata además de que tengan un papel central en su educación. Estos padres necesitan pautas concretas acerca de cómo tratar a sus hijos, cómo ayudarles a adquirir un desarrollo que le permitan la formación de hábitos y el desarrollo de habilidades y propicie a una mayor independencia, no solo en la primera infancia sino a través de todo el ciclo vital, para lograr la integración de estas personas a la sociedad.1,2,3 Por ello, es importante conocer las características de la familia, para que todos los elementos que intervengan en este proceso puedan interactuar de la mejor forma posible en bien del niño Síndrome de Down.

Según el estado civil de los padres y madres encuestados, se encuentran casados el 36.1% y en unión consensual, el 30.5 %. Son divorciados el 33.4 % de los padres y ninguno estaba soltero o viudo. Se mantienen en el 66.6% de los hogares ambas figuras (padre o padrastro y la madre) (Tabla 1). Es importante destacar que en las familias donde existe una estabilidad familiar y el niño Síndrome de Down vive con ambos padres es mejor su evolución física y psicológica, es un niño más alegre y participativo en las diferentes tareas y actividades para su mejor integración social. Hemos observado que en hijos de padres divorciados y que la relación entre los padres no es satisfactoria, el niño no se adapta fácilmente a la institución, ni se integra de forma positiva a los juegos y a otras formas de actividades y esto puede repercutir en su salud física y emocional; por ello, es tan importante la función de inclusión que debe desempeñar el padre en la educación de estos niños.

Fuente: Encuesta realizada a madres/padres.

El 97.2% de los niños conviven con su madre, pero solo el 61% lo hacen también con su padre. En el 78% de los hogares viven otros familiares, como hermanos (58.3%), abuelos (38.8%) y tíos (19.4%) (Tabla 2). De acuerdo con lo que piensan muchas personas sobre los cuidados de estos niños, las responsabilidades máximas recaen sobre la madre, porque el padre en muchas ocasiones abandona el hogar; rompe el vínculo matrimonial y busca otra pareja, y la madre queda sola con el cuidado del niño. En nuestro estudio, solo una madre no deseó a su hijo y dejó la guarda y custodia al padre. La mayoría de los padres necesitaron un tiempo considerable, a veces semanas y meses, para acostumbrarse mentalmente a su nuevo hijo, a decidir si podrían quererle, y a determinar la posibilidad de proporcionar al niño el cuidado especial que necesitaba. La madre casi siempre muestra gran amor desde el nacimiento, a pesar de la enfermedad del niño y, en ocasiones, presenta sentimientos de culpa. Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el futuro del niño, qué problemas podrán surgir y cómo se enfrentarían con ellos en el porvenir. Tratan de comprimir todo el futuro en el presente. Dykens y Kumin destacan la importancia de la aceptación del niño Síndrome de Down desde etapas tempranas para el desarrollo de conductas de adaptación y la participación de ambos padres y el resto de la familia.4,5 En Cuba, se trata de incorporar a la familia a las terapias de rehabilitación, de estimulación temprana desde el nacimiento del niño.

Tabla 2. Familiares que conviven con el niño Síndrome de Down.

Todos los miembros de la familia no participan activamente en la educación del niño Síndrome de Down; en este caso, se trabajará para mejorar esta situación, porque los padres y, en especial, las madres no deben asumir solos toda la responsabilidad en la atención dentro del hogar de este niño. Hay estudios realizados por Neuhauser y Krackow que plantean el riesgo de alteraciones en la conducta en niños Síndrome de Down en familias numerosas y la edad de los hermanos. En las familias con gran número de hijos en muchas ocasiones no se le presta la suficiente atención a estos niños y es más dedicado el tiempo a los niños normales.6 Las primeras influencias educativas de un niño son realizadas en el seno familiar, la mayoría de las veces las familias de estos no conocían los puntos concretos a tener en cuenta en el desarrollo de la primera infancia y cómo tratarlos junto a otros (hermanos y/o primos) que conviven en el hogar. Con algunos, los padres tuvieron conductas de sobreprotección, lo cual afectó el autovalidismo, ingresando al círculo infantil especial sin realizar algunas acciones básicas. En otras familias, el niño, aunque quería, no lo dejaban participar en diferentes actividades intrafamiliares.

Virji-Babul y colaboradores y Kumin en la guía para padres señalan las dificultades más evidentes en los niños que no asisten a las instituciones infantiles desde los primeros años de vida y la educación se desarrolla en condiciones hogareñas, con poca exigencia por la familia para el cumplimiento de adquisiciones en correspondencia con la etapa de desarrollo, según la edad del niño, por lo que se realizó esta guía para favorecer las habilidades comunicativas de los niños Síndrome de Down.7,8 En nuestro país, se trata de incorporar a estos niños en instituciones escolares especiales, aunque la madre no tenga vínculo laboral, porque lo importante es la estimulación temprana. Estos programas de atención han estado dirigidos específicamente al niño y deben tener en cuenta, de forma más profunda, a la familia. Existe el programa” Educa a tu hijo”, pero la participación principalmente es de niños sanos, no institucionalizados, porque los niños discapacitados pueden participar, pero son enviados a instituciones pedagógicas.

En la escolaridad, el 44.4% de los padres tienen enseñanza preuniversitaria, el 38.8 % universitaria, el 8.4% es graduado de técnico medio. Ningún padre tiene solo nivel primario (Tabla 3). En la bibliografía consultada no encontramos estudios relacionados con el nivel de escolaridad de los padres de niños Síndrome de Down, aunque sí destacan, según Mahoney, en la función de los padres, en la intervención temprana, la importancia del nivel cultural e inteligencia de ellos para comprender sobre la enfermedad, la posible evolución y la participación activa en la estimulación temprana de sus hijos.3 En Cuba, todas las personas pueden tener un nivel alto de escolarización y cultura general. Consideramos que el nivel de escolaridad es alto en los padres encuestados, lo que posibilita una mayor comprensión, por parte de ellos, de las informaciones y las orientaciones, que puedan ser impartidas por el personal médico y educativo. En la estimulación el especialista desempeña un papel fundamental, prepara a la familia, la orienta, se convierte en su consejero; por ello, si el nivel educacional de los padres es bajo, puede presentarse una serie de problemáticas que, al no manejarse de forma adecuada, se verá frenado y/o afectado el desarrollo del niño.

Trabajan el 61.2% de los padres y madres, son amas de casa 12 madres (33.3%) y el resto, son estudiantes (Tabla 3). Según Martínez Frías, en España, al tener un niño con estas características los padres presentan sentimientos de depresión y abandono de actividades laborables y estudiantiles.9 En nuestro país, se recomienda mantener las actividades que realizaban los padres antes de tener a su hijo, si la salud del niño lo permite. Pensamos que, a pesar de tener un niño con estas características y de existir leyes que amparan económicamente a las madres con niños discapacitados, ellas desean reincorporarse a la sociedad mediante el trabajo socialmente útil; además, tienen confianza en los centros educativos creados para estos niños donde se aceptan desde temprana edad para la estimulación y el aprendizaje en diferentes áreas.

Tabla 3. Nivel de escolaridad y ocupación de los padres \ madres encuestados.

Depresión y rechazo al niño, lo que dificulta la aceptación de él por la familia.

Al interrogar a los padres sobre el origen de la enfermedad, el 66.6% refirió conocer qué es el Síndrome de Down; de estos padres, el 75% planteó que es una enfermedad genética, el 20.8% lo relaciona a trastornos del embarazo y el 16.6 % a causas hereditarias. El 33.4% no reconocía al Síndrome de Down como una enfermedad (Tabla 5). Planteaban diferentes términos: entidad genética, accidente cromosómico, alteración genética. minusvalía (Tabla 6). Es importante destacar que el 30% de los padres no veían en su hijo ningún tipo de discapacidad, a pesar de tener el niño trastornos evidentes en diferentes áreas; por ejemplo, en el lenguaje. Los padres que no recibieron información o esta fue considerada insuficiente no reconocían las minusvalías. El reconocimiento por parte de los padres constituye una razón importante para la búsqueda de posibles soluciones y su participación activa en la estimulación temprana para mejorar el impacto en las capacidades intelectuales y motoras que ayuden a la incorporación a la sociedad en un futuro.

Tabla 6. Opinión sobre el conocimiento de minusvalías o discapacidades de los niños Síndrome de Down y su integración a la sociedad por los padres encuestados.

Conclusiones

A pesar de existir un aumento de las uniones consensuales en el país, en los padres de los niños Síndrome de Down de nuestro estudio predomina el estado civil casado, los niños conviven con otros familiares, la madre es el familiar más cercano y querido, aunque también el padre es una figura importante en la familia, el nivel de escolaridad es alto y predominantemente es trabajador.

Predominan las madres de edad avanzada, aunque también en mujeres jóvenes se conciben niños Síndrome de Down.

Los padres y las madres de los niños Síndrome de Down mostraron no tener los conocimientos suficientes con respecto a la enfermedad.

Recomendaciones

Aplicar talleres que mejoren la información, aumentando la cantidad y la calidad en las orientaciones a los padres con niños Síndrome de Down, donde se tengan en cuenta las necesidades de estos niños y orientaciones generales y específicas para el conocimiento de la enfermedad por la familia, lo cual favorece el proceso de formación de habilidades y preparación para la vida desde el nacimiento, incluyendo un vínculo más estrecho entre los centros especializados médicos y educativos con la familia

Referencias

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